Om våra skribenter på denna hemsida

Historik

Kevin och Tina fann varandra via internet hösten 2009.

Kevin som har levt med KTS i hela sitt liv bistod med tips och råd när Ingela sökte information gällande hennes son. De båda förundrades över hur lite fakta och vetenskap det finns om det här syndromet. Fakta och vetenskap finns men är oerhört svårt att finna. Kevin har alltid haft en dröm om att kunna starta en förening som samlar drabbade, anhöriga, vänner, vården och stödjande. Denna förening ska kunna vara ett redskap för medlemmar, myndigheter och sjukvård att kunna hitta och sprida information. Sagt och gjort!

De två möttes första gången på en sammankomst i systernätverket Proteus Family Network UK i Storbrittanien som hölls i juni 2011. Proteus Family Network UK är även till för de med KTS. Tina och Kevin startade en sida på Facebook där fler och fler började hitta till nätverket. Idag är vi ca tusentals medlemmar som har stort utbyte av varandras erfarenheter. Vi samarbetar med vården som hjälper till att sprida att vi finns. Socialstyrelsen med ryggen så känner vi oss stolta över att göra något gott för samhället.

All information om nätverkets medlemmar är enbart till för styrelsen! Styrelsen har tystnadsplikt!

Vill ni komma i kontakt med någon annan inom nätverket så kan vi hjälpa till att skapa en kontakt. Vi lämnar dock aldrig ut  kontaktinformation utan att båda parter godkänt detta.

Kevin berättar: Jag vill tacka mitt nya fantastiska jobb jag fått på en firma i centrala Stockholm som sysslar med slipning av golv, jag har sedan barnsben haft en passion att syssla med att slipa golv jag tycker att det ska bli kul att utveckla mina kunskaper tillsammans med RW Plåttak för den mentorn jag blivit tilldelad vet det här med slipning av golv det ska bli kul att se hur långt jag kan ta mig i denna roll som hantverkare. Konkurrensen för att kunna bli en av de duktigare golvslipare i Stockholm är mycket hög därför så har jag valt att med 100% fokus gå in för att lära mig detta hantverk för att en dag kalla mig hantverkan som bemästrat golvslipningens alla knep & knåp med det sagt så tackar jag för mig.

Klippel-Trenaunays syndrom

Klippel-Trenaunays syndrom (KTS) är en medfödd och sällsynt sjukdom vars kännetecken är omfattande hudförändringar genom så kallade portvinsfläckar. I den här artikeln beskriver vi sjukdomen, dess symtom och hur den behandlas.

Det föds på ett ungefär 2-5 barn per år som har Klippel-Trenaunays syndrom. Det gör det till en mycket ovanlig och sällsynt sjukdom. Den här artikeln är deskriptiv och tar sikte på att beskriva sjukdomen på ett lättillgängligt sätt. Klippel-Trenaunays syndrom är en missbildning som tydligast ger sig till uttryck i kärlmissbildningar i blodsystemet och lymfkörtelsystemet, förändringar i huden och förändringar av skelett samt förstoring av mjukdelar i kroppen. Det är en ovanlig sjukdom som tar sig olika uttryck – det är därför svårt att generellt beskriva hur den tar sig i uttryck då den kan arta sig på olika sätt. Sjukdomen beskrevs för första gången i början på 1900-talet av fransmän som arbetade med neurologi och läkekonst.

Symtom

Kärlmissbildningar är ett tydligt symtom på Klippel-Trenaunays syndrom. Kärlmissbildningarna uppkommer redan vid födelsen och tilltar sedan i omfattning. Missbildningarna kan ske i både venerna och kapillärerna. Dessa kärlmissbildningar ger i sin tur upphov till så kallade portvinsfläckar – vilket är det tydligaste symtomet på att man har Klippel-Trenaunays syndrom. Portvinsfläckar är mycket tydliga röda födelsemärken som kan variera i storlek.  En person som har diagnostiserats med KTS löper större risk att få en blodpropp än en person som inte har sjukdomen. En person som har Klippel-Trenaunays syndrom får ofta blödningar i kroppen och använder därför ofta tight åtsittande klädesplagg för att förhindra blödningar. Ofta återfinns kärlmissbildningarna hos ett barn på en arm eller på ett ben och sedan växer de i storlek i takt med att barnet blir äldre. Vissa barn utvecklar skolios, det vill säga en krokig ryggrad, till följd av att de har Klippel-Trenaunays syndrom. Kärlmissbildningar kan även i mycket sällsynta fall förekomma i tarmar och könsorgan också.

Symtomen kan som tidigare nämnt skilja sig mycket från person till person. Det är viktigt att understryka att många som har Klippel-Trenaunays syndrom kan leva helt utan besvär, eller ha lindriga besvär, medan andra kan ha betydligt svårare besvär. Sjukdomsbilden kan se väldigt olika ut från person till person.

Behandling för Klippel-Trenaunays syndrom

Klippel-Trenaunays syndrom är medfödd och det finns vidare inget läkemedel eller någon annan behandlingsmetod som kan bota sjukdomen. Den behandling som finns handlar om att lindra de besvär som kan uppkomma till följd av sjukdomen, samt att förebygga att kärlmissbildningar och andra negativa följder av sjukdomen leder till mer långvariga funktionsnedsättningar. Alla behöver dock inte behandling utan huruvida det finns ett behov av behandling för Klippel-Trenaunays syndrom får avgöras från fall till fall.

Om man får allvarliga men av Klippel-Trenaunays syndrom, såsom blodproppar, behandlas det med läkemedel. För att inte blodpropparna ska återkomma kan en sådan läkemedelsbehandling behöva pågå under lång tid, i vissa fall under hela livet. Om man har problem med smärta och verk till följd av sjukdomen kan man i många fall få effektiva smärtstillande tabletter. Infektioner till följd av sjukdomen kan behandlas med antibiotika. Laserbehandling är vidare en vedertagen behandlingsmetod som i vissa fall kan fungera för att bleka portvinsfläckar och övriga hudförändringar som har sin grund i Klippel-Trenaunays syndrom. Om kärlbildningarna skapar åderbrock, som är begränsade till sin omfattning, kan de i vissa fall opereras bort genom kirurgiska ingrepp. Sådana kirurgiska ingrepp är dock inte möjliga om åderbrocken finns på stora delar av kroppen.

I sammanhanget får man inte heller glömma bort att en viktig stödinsats är psykologiska insatser till den som lever med Klippel-Trenaunays syndrom. Det är påfrestande att leva med en kronisk, medfödd och ovanlig sjukdom och därför behövs även psykologiska insatser.

Stödstrumpor för den som har Klippel-Trenaunays syndrom

Ett bra sätt att förebygga blödningar och blodproppar för den som har Klippel-Trenaunays syndrom är att den på aktuella områden på kroppen bär åtsittande plagg så som stödstrumpor och handskar/vantar. Det måste dock vara utrustning som är medicinskt framtagen och granskad – så att den ger den avsedda effekten.

Intresseorganisationer för dig med Klippel-Trenaunays syndrom

Det är svårt att leva med en ovanlig sjukdom. Vid sidan av att man kan ha stora fysiska besvär att tampas med, upplever många också en känsla av utanförskap till följd av att lida av en så ovanlig och allvarlig sjukdom. Många vill därför ha kontakt med andra av samma sjukdom för att kunna dela med sig av erfarenheter, känslor och åsikter som kan vara svåra att dela med någomns om inte har Klippel-Trenaunays syndrom. Det finns intresseorganisationer och nätverk för människor som har KTS i Sverige, det är en klar fördel att engagera sig i en sådan förening. Vid sidan av fysiska föreningar som har sammankomster för människor med Klippel-Trenaunays syndrom finns det även grupper i sociala medier där man kan diskutera sjukdomen med andra människor som också diagnostiserats med KTS. Sök på internet eller på Facebook för att hitta dessa grupper och nätverk.