En sida för alla!!

Nätverkets motto är "Tillsammans är vi starka!"

Vi som grundat nätverket tycker att det är en passande "motto" att samlas under!
KTS och kärlanomalierr av den arten, är så pass ovanligt är det viktigt att vi finner styrka i varandra! Att vi kan utbyta erfarenheter, se att vi inte är ensamma och bygga broar som styrker oss både som individer men också som grupp. Vi tror att ju fler vi är, desto större möjlighet får vi att sprida kunskap om KTS och kärlmissbildningar, att upplysa vården om hur man behandlar patienter med sådana här diagnoser och inte minst visa människor ute i samhället att vi är precis som alla andra!

 Att veta att man inte är ensam som KTS:are, som förälder, som syskon, som anhöring och som vän- det i sig ger en oerhörd styrka! Att i de stunder man är som mest förbaskad på sitt syndrom, de stunder folk glor och inte kan sluta glo, i de stunder det gör så ont att man inte vet vad man ska ta sig till då vet man att det finns andra i liknande situation att luta sig emot! Att det finns andra drabbade man kan prata med, andra föräldrar som vet vad det är men genomlever när man ser sitt barn ha ont, andra syskon som känner igen sig i hur det är att ha ett syskon som är "annorlunda".

 Vi vill knyta vården till oss, vi vill få dem att samarbeta med oss så att vi i nätverkets styrelse har möjlighet att ge dem insyn i hur det är att leva med kärlmissbildningar. Vi vill att vården ska börja lyssna på oss mer, förstå att KTS faktiskt påverkar hela ens livssituation och vi vill få nyheter och forskningsrapporter så fort de kommer ut- så att vi kan upplysa vårt nätverk om de framsteg som tas!

Vi vill kunna ställa frågor direkt till dem som kan vårt syndrom, vi vill kunna försöka hjälpa våra medlemmar att hitta rätt i vårdapparaten och minska stressen och oron det innebär att springa runt, runt i vården bara för att hitta någon som lyssnar! Vi vill kunna berätta för Er vilka det är som lyssnar!

 

                  
Tillsammans är vi starka!!