Historik


Marie D. Weis och Ingela Park fann varandra via internet hösten 2009.

Ingela sökte svar på några av de många frågor som uppstod då deras nyfödde son diagnostiserades med denna ovanliga kärlanomali; Klippel Treanunay Syndrom.

Marie som har levt med KTS hela sitt liv hjälpte Ingela och hennes make Mattias, med råd och stöd. En stark vänskap började ta form, Ingela och Marie pratade dagligen.

De båda förundrades över hur lite överkommlig information, och vetenskap det finns om det här syndromet. Inte ens läkarna besatt den kunskap duon efterfrågade.

De insåg ganska snart att det finns forskning och artiklar om syndromet, men inget för en vanlig lekman.
 

Marie har länge haft en dröm om att kunna starta en förening som samlar diagnosbärare, anhöriga, vården och andra stödjande funktioner. Drömmen var att förening skulle bli en samlingsplats för dem som söker kunskap och stöd, men också en informationsplats dit vården kan vända sig för att komma i kontakt med de få speciallister som finns i vårt avlånga land! 
Drömmen började ta form!

 

Ingela och Marie möttes första gången, ansikte mot ansikte, på en sammankomst i Storbritannine med systernätverket "Proteus Family Network UK". 
Proteus Family Network UK är en paraplyorganisation för dem med "överväxt sjukdomar", dit även KTS hör.

 

Ingela och Marie startade en sida på Facebook dit fler och fler sökte sig! 2013 startade vi vår hemsida, registrerade nätverket hos bolagsverket och startade ett bankkonto i nätverkets namn. vi har växt så det knakat sedan start, och glädjer oss varje gång vi ser att en ny medlem hittat till vår gemenskap! Idag är vi ungefär 150 medlemmar, utspridda i vårt avlånga land!

Nätverket är inte bara till för dem med diagnosen Klippel Trenaunay Syndrom (KTS) utan även de diagnoser som är snarlika. Eller, som man inom den moderna sjukvården kallar "medfödda kärlanomalier".

Nätverket har ett nära sammarbete med vården !Vi har genom detta möjlighet att lodsa våra registrerade medlemma till en vårdenhet vi tror kan hjälpa dem!

Vår policy är att alltid vara nåbara, på ett eller annat vis! Vi finns på mail, telefon och facebook.

All information om nätverkets medlemmar är enbart till för styrelsen! Styrelsen har tystnadsplikt! 

Vill ni komma i kontakt med någon annan inom nätverket så kan vi hjälpa till att skapa en kontakt. Vi lämnar dock aldrig ut  kontaktinformation utan att båda parter godkänt detta.


 


 

Vi jobbar under en strikt sekretess-policy för att alla våra medlemmar ska känna sig trygga!

All information om nätverkets medlemmar hanteras enbart av styrelsen.
Styrelsen har tystnadsplikt! 

Vill ni komma i kontakt med någon annan inom nätverket så kan vi hjälpa till att skapa en kontakt. Vi lämnar dock aldrig ut  kontaktinformation utan att båda parter godkänt detta.